Moreno pide al Gobierno de España financiar el fármaco para la piel de mariposa
El presidente de la Junta de Andalucía reclama que el Estado costee el tratamiento Vyjuvek, que la comunidad financia desde marzo para pacientes con epidermólisis bullosa.
Por Redacción Acento Europa ·
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, reclamó este jueves al Gobierno de España, «desde la lealtad institucional», que costee el medicamento que la comunidad sufraga desde el pasado mes de marzo para pacientes con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. La petición se hizo durante las jornadas «Piel de mariposa: de la evidencia a la vida», inauguradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Moreno recordó que solo Andalucía y Castilla y León suministran el fármaco Vyjuvek, una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos. Esa terapia no está financiada por el Sistema Nacional de Salud.
Claves del anuncio
- Andalucía tiene quince casos autorizados: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla.
- De ellos, once pacientes ya reciben el tratamiento.
- El presidente aseguró que el fármaco se suministrará a cualquier paciente andaluz que cumpla los criterios clínicos necesarios.
Moreno defendió que el Estado debe dar un paso adelante para garantizar la «igualdad de los españoles», porque llegan «a las puertas de Andalucía» familias de otras comunidades. «Esta esperanza se tiene que repartir», afirmó en referencia a los beneficios que ya se observan en los pacientes andaluces tratados.
El presidente agradeció la implicación de una treintena de odontólogos voluntarios que han puesto en marcha una red andaluza para reducir el riesgo de enfermedades orales, muy frecuentes en estos pacientes. También anunció que se mejorará la formación de los profesionales de hospitales y Atención Primaria y que se actualizará el registro autonómico para conocer con «mayor precisión» la realidad de la enfermedad en la comunidad.
Por último, elogió la labor de la Asociación Debra, al considerar que una Andalucía «cohesionada, solidaria e inclusiva» es, en parte, fruto de su trabajo diario.
Foto: Forbes Health / EP vía Forbes España.